Если вы находитесь в России или планируете в нее возвращаться, вам нельзя репостить наши материалы в соцсетях, ссылаться на них и публиковать цитаты.
Подробнее о том, что можно и нельзя, читайте в карточках.
По данным Росстата, в России почти полмиллиона детей, оставшихся без попечения родителей. Но не все из них живут в детских домах — некоторые ребята с особенностями ментального развития попадают в детские-дома интернаты (ДДИ), а из них после совершеннолетия — в психоневрологические интернаты (ПНИ). Так они проводят всю жизнь в этой закрытой системе. DOXA разобралась, как устроен конвейер, по которому воспитанни_цы детских домов попадают в ДДИ, а затем и в ПНИ.
Имена некоторых геро_инь изменены из соображений безопасности
Из детского дома в интернат
«Привет, как дела? Заберешь меня?» — приходит мне сообщение в мессенджер во время обеда. Его написал 13-летний подросток Миша из детского дома. Когда мы познакомились, он складывал свои вещи в мусорный пакет (в детском доме не хватало мешков для одежды, и Мише вместо него выдали полиэтиленовый пакет). Сейчас подростка хотят перевести в детский-дом интернат из-за особенностей его ментального развития. ДДИ — это место, из которого крайне сложно выбраться, а самому — почти невозможно.
У Миши диагнозы СДВГ и «умственная отсталость», ему иногда тяжело учиться и усидеть на месте. Этим летом его положили в одну из психиатрических больниц Санкт-Петербурга за то, что он подрался с другими сверстниками. У подростка остались мама и тетя, но они редко выходят с ним на связь. Воспитанием Миши занимается психологиня Вера: она забирает подростка на выходные из детского дома, чтобы научить принципам самостоятельной жизни. Так опекунша показывает, что возможен другой мир, без подъема по расписанию и государственных обедов.
История Миши — далеко не единственная в России. В ДДИ многие ребята попадают и при живых родителях, а после достижения совершеннолетия переходят в ПНИ. Детские дома-интернаты находятся на окраинах городов или в пригородах, в них, как и в ПНИ, есть отделения милосердия — туда помещают детей с инвалидностью и множественными нарушениями развития. В таких отделениях несовершеннолетних изолируют от других ребят, привязывают к кроватям, на которых они иногда спят даже без постельного белья. Так, удаленность интернатов вместе с бесправием, которое там происходит, только сильнее изолирует людей из ПНИ и ДДИ от общества.
«Может быть, я пойду на подработку в 14 лет, если отпустят. Но вряд ли отпустят», — говорит Миша. В будущем он думает работать водителем автобуса или трактористом. Главная его цель — не попасть в ДДИ. Несмотря на указанный в распорядке ДДИ пункт о возможностях «развития и социальной адаптации», ребята не понимают, как устроена жизнь за пределами государственных институций. Их не учат тому, как самостоятельно оплатить электричество или открыть счет в банке.
Волонтер_ки и семьи выходного дня как раз помогают ребятам из детских домов получить навыки, необходимые для самостоятельной жизни вне государственных стен. «Только бы он не попал в ПНИ, он там заляжет на всю жизнь. Иначе в обмен на пожизненное госсодержание он отдаст мечту о семье, работе, собственном жилье, путешествиях. Так как решение о том, где ему жить и чем заниматься, принимается не им, и давно уже так, то ему ничего не остается, кроме как принять чужую волю за неимением каких-либо альтернатив», — объясняет DOXA Вера, временная опекунша Миши.
«Какая может быть борьба, когда твою судьбу решают посторонние люди?»
Переход вчерашних подростков из ДДИ в ПНИ работает по принципу конвейера. Когда ребенок с особенностями ментального развития в раннем возрасте оказывается в ДДИ, он практически лишается возможности покинуть систему интернатов самостоятельно. «Если ребенок еще маленьким попадает в ДДИ, не будет борьбы, он совершенно не знает о другой жизни. Не ждет он милости», — говорит DOXA Вера. Проблема усугубляется еще тем, что из детского-дома интерната практически не усыновляют детей, об этом говорит Анна Битова, председательница «Центра лечебной педагогики».
Будет ли ребенок жить в ДДИ или нет, решает медицинская комиссия: обычно в нее входят врач-психиатр, психолог, дефектолог, социальный педагог и логопед. Например, они могут положить перед подростком кубик и спросить, какого он цвета. Из-за одного неправильного ответа комиссию можно провалить. «Я помню, как моя мама сидит на пыльной дороге, рыдает и трясет меня: “Почему ты не сказала, что кубик синий?”. А я плачу и говорю: “Мамочка, ну он же голубой», — описывает такую комиссию Яна Кучина, девушка журналистки Елены Костюченко, в интервью Юрию Дудю. В детском возврасте Яне поставили диагноз «умственная отсталость».
«Какая может быть борьба, когда твою судьбу решают посторонние люди? Задача ребенка — подстроиться под условия, ему внушают, что он пешка. Эта подневольность вызывает у меня гнев, так как вершат судьбы детей взрослые, ответственные за их “социальный маршрут”. На деле это экспертные комиссии, но вот вопрос: насколько независимо они действуют и принимают решения?» — говорит DOXA опекунша Миши.
«В лучшем случае какие-нибудь бабушки находятся, дяди-тети, которые ребенка будут навещать [в ДДИ]. Но эти родственники быстро полагаются на государство, вверяют ему обязанность присматривать за ребенком. Начинается отчуждение: родители потихонечку отвыкают от ребенка, а он отвыкает от того, что у него есть родители», — заключает Вера.
«Причин у этих смертей две: голод и нелюбовь»: почему молодые люди умирают в ПНИ
Если в ДДИ ребята еще могут влюбляться, мечтать о поездках за границу и играть хотя бы иногда, то в ПНИ все это перечеркивается. Например, во взрослых интернатах люди не могут вступать в отношения и строить семью, женщин принудительно стерилизуют, а в случае беременности их принуждают сделать аборт. За отказ от аборта девушек изолируют, зачастую беременность прерывают без согласия пациент_ок. «Женщинам приходится скрывать свою беременность, прятаться. В случае, если ребенок все-таки родился, его забирают в детдом», — объясняет Анна Битова, председательница «Центра лечебной педагогики».
Вчерашние воспитанни_цы ДДИ могут умереть прямо в ПНИ, не дожив и до 25 лет
Например, весной этого года в ПНИ № 10 Санкт-Петербурга от истощения умерли шесть молодых людей в возрасте от 18 до 20 лет. Все из них в детском возрасте находились в ДДИ. «Мы говорили и писали, что интернат недоукомплектован кадрами, что не хватает рук для ухода, что все дети крайне истощены и у них белково-энергетическая недостаточность. Всех этих детей можно было спасти. Но они все умерли», — рассказала тогда Нюта Федермессер, учредительница фонда помощи хосписам «Вера». Ранее, в 2020 году, в больницах Петербурга скончались 76 подопечных ПНИ № 10. Только у 38 умерших был подтвержден коронавирус.
Сотрудни_цы благотворительного фонда «Перспективы» знали лично всех погибших в ПНИ № 10. Новость о смерти людей в Петербурге не исключение из правила, а закономерность, к которой приводит дегуманизирующая система интернатов. «За те годы, что мы наблюдаем за выпускниками, мы видим тенденцию: около трети ребят после перевода не живут даже полутора лет. От шести месяцев до полутора лет — срок жизни, который они выдерживают», — пишет Екатерина Таранченко, исполнительная директорка «Перспектив» в колонке.
При переходе из ДДИ в ПНИ люди теряют привычные связи и поддержку, контакты с волонтер_ками, знакомую обстановку и фактически начинают жить заново.
апатия и депрессия;
ухудшение аппетита;
потеря веса;
появление вторичных нарушений (ограничение подвижности суставов, искривление позвоночника, пролежни и т. п.);
потеря уже приобретенных навыков (например, тех, кто могли есть сами, начинают кормить с ложки);
усугубление соматических болезней (бронхиальная астма, заболевания сердца и сосудов и т. п.).
«В результате мы видим, что в 19 лет, например, человек весит 19 кг и меньше», — заключает Екатерина Таранченко. Как правило, первые полгода–год в ПНИ для тех, кто еще недавно были среди сверстни_ц, — самые тяжелые. За это время человек либо привыкает и теряет надежду, либо не смиряется и погибает.
Как правило, людей из ПНИ хоронят за счет государства. Но делают это не сразу: умершего увозят в морг, где он «встает» в очередь на «социальные» похороны — кремацию и захоронение урны. В некоторых случаях между смертью недееспособного человека и его похоронами может пройти почти месяц. Надгробие ставят типовое. Прощание или поминки в ПНИ на государственные деньги не предусмотрены. Иногда в организации достойных похорон помогают НКО и правозащитни_цы.
В некоторых случаях дети и подростки умирают еще в ДДИ. В 2020 году в Тунгусовском детском доме-интернате от асфиксии погиб 15-летний подросток: его задушил другой воспитанник. Медсестру, которую в обвинили в смерти ребенка из-за халатности, приговорили к трем годам домашнего ареста.
Какая может быть альтернатива интернатам?
Сопровождаемое проживание может стать альтернативой стационарным формам проживания людей с инвалидностью. В России достаточно успешных проектов такой поддержки: например, у фонда «Перспективы» в Петербурге есть несколько квартир, в которых люди с ментальными особенностями получают от специалисто_к внимание, уход и заботу. Более того, согласно исследованию НИУ ВШЭ, сопровождаемое проживание требует примерно столько же финансовых вложений, сколько и ПНИ.
У фонда «Жизненный путь» есть программа сопровождаемого проживания «Дом под крышей». В тренировочных квартирах живут несколько молодых людей с ментальными особенностями, вместе с социальными работни_цами они учатся готовить, убирать, организовывать свой досуг.
Сегодня в России 530 ПНИ, в которых живут примерно 157 тысяч разных людей с особенностями ментального развития. Может показаться, что любая помощь бессмысленна, но это не так. Волонтер_ки и НКО, которые входят в ДДИ и ПНИ, становятся теми, кто показывает людям с ментальными особенностями другой мир.