Аутизм вызывают прививки, а все аутисты — необщительные гении?

О чем этот текст?

В мае 2024 года родители аутичных детей создали петицию с призывом остановить «лечение» расстройство аутистического спектра (РАС) недоказанными методами в клинике «Планета мед». С тех пор ее подписали более трех тысяч человек.

Клиникой заведует Василий Генералов — кандидат наук и невролог, известный по программам Елены Малышевой. Как оказалось, он уже давно проводит опыты над аутичными детьми в центре Москвы, где их «лечат» нестандартными методами. Пациентам дают препараты либо в повышенных дозах, либо и вовсе запрещенные для детей; прописывают БАДы и рекомендуют пересадку стволовых клеток. Многие из этих методов потенциально опасны для детей, а «лечение» обходится в суммы от сотен тысяч до нескольких миллионов рублей.

При этом Генералов убежден, что аутизм можно вылечить, а само расстройство вызвано вакцинами — об этом он активно рассказывает в своих соцсетях. Но на самом деле это мифы. Журналисты «Реплики» развеивают их (и другие мифы) в материале.

Автор текста: Юрий Каан

А что вообще такое аутизм?

Аутизм — это генетически обусловленная неврологическая вариация, которая определяет то, как человек мыслит и взаимодействует с миром. Это спектральный феномен, то есть он может выражаться во множестве различных комбинаций, поэтому каждый случай уникален. Так, многие аутичные люди не могут поддерживать зрительный контакт, но некоторые, напротив, смотрят на собеседников слишком пристально. Одним неприятны определенные текстуры в одежде, а другим — в еде. Одни говорят монотонным голосом, другие — излишне экспрессивным.

В целом основные черт аутизма — это особенностиПодробнее рассказываем в 6-й карточке. в общении, повторяющееся поведение (такое как стимминг и строгие рутины) и проблемы сенсорной регуляции, например, излишняя чувствительность к звукам, свету или запахам. Кроме того, люди с аутизмом склонны фокусироваться на деталях, а не общей картине, глубоко анализируют ситуации, происходящие вокруг них, и зачастую медленнее обрабатывают информацию, чем не аутистичные люди.

Почему важно бороться с мифами?

Это необходимо, чтобы родители не думали, что их ребенок «просто странный», «непослушный» или «грубый», и чтобы сами дети понимали, что с ними происходит и что они такие не одни. Чтобы не применялись опасные методы «лечения» и чтобы никто не считал себя лучше аутичного человека только из-за его отличий.

Миф: все аутисты — вундеркинды

В медиа и фильмах аутичных людей нередко представляют как савантов, то есть обладающих врожденными выдающимися способностями. Этот миф приводит к тому, что успехи многих аутичных людей считываются как часть их «гения», а не результат усердной работы. На деле же они достигают высоких результатов, потому что интенсивно фокусируются на своих увлечениях — специальных интересах. Савантизм же очень редко встречается у аутичных людей.

Миф: у аутичных людей низкий уровень интеллекта

РАС и интеллектуальная инвалидность — это два отдельных диагноза. Они нередко встречаются вместе, но все же далеко не у всех аутичных людей есть этот диагноз. Уровень интеллекта каждого человека с РАС отличается, и многие имеют средний.

Миф: аутизм встречается только у мальчиков

Аутизм действительно реже диагностируется у девочек — в среднем, в 4 раза, при этом 80% аутичных девочек не получают диагноз до совершеннолетия. У этого есть несколько причин:

• Изначально аутизм исследовался у мальчиков, и это сформировало у специалистов определенное представление.
• Аутичные девочки нередко ведут себя иначе: многие лучше контролируют свое поведение на публике и бывают более заинтересованы в поиске друзей, чем мальчики. Это приводит к менее очевидному проявлению аутизма, которое труднее распознать врачу.
• Симптомы у девочек часто сводят к чертам их характера, в то время как замкнутые и неразговорчивые мальчики с большей вероятностью привлекут внимание врача, так как не соответствуют общественным стандартам маскулинности.

Миф: аутичные люди необщительны

У людей с РАС особый стиль общения: они могут не понимать намеки, сарказм и невербальную коммуникацию, иметь особое чувство юмора, не любить светские беседы и быть прямолинейными. Но все это вовсе не означает, что они не заинтересованы в общении.

Согласно недавнему исследованию, коммуникация между аутичными людьми так же эффективна, как и коммуникация между не-аутичными. То есть аутичные люди не только хотят, но и могут общаться, а трудности возникают тогда, когда стиль их коммуникации отличается от стиля коммуникации не-аутичных.

Миф: аутизм проходит с возрастом

Иногда со стороны может показаться, будто аутизм человека пропал во взрослом возрасте. Но известно, что РАС остается с человеком на всю жизнь.

Куда более вероятно, что такие изменения поведения — результат приобретения навыков самостоятельности, маскинга, то есть сокрытия своего состояния, и попыток подстроиться.

Так, в подростковом возрасте человек с РАС может заметить свое отличие от окружающих и постараться сгладить его заучиванием социальных норм. Но внешняя «нормальность» вовсе не значит, что человек «исцелился» и больше не испытывает трудностей, связанных со своим состоянием.

Миф: аутизм вызывается прививками

Этот миф появился в результате исследования, проведенного в 1998 году, которое позже было опровергнуто, а у его автора Эндрю Уэйкфилда отозвали медицинскую лицензию за фальсификацию информации. Сделали это по нескольким причинам: выборка исследования была крайне мала, а выводы спекулятивны.

В 2010 году главный медицинский совет Великобритании постановил, что Уэйкфилд действовал «бесчестно и безответственно» и проявил пренебрежение к страданиям детей, участвовавших в его противоречивой работе.

Миф: аутизм можно вылечить диетами

Аутичным людям действительно может быть нужна особая диета, например, из-за недостатка питательных веществ или сенсорных проблем при приеме пищи. Обсуждать такие диеты может быть уместно.

А вот убеждать родителей, что их аутичный ребенок «исцелится» благодаря диете, потенциально опасно. Так, в Фейсбуке есть множество групп, в которых распространена идея, что диоксид хлора (промышленный отбеливатель) — секретное лекарство от аутизма.

«Это может привести к повреждению почек и почечной недостаточности», — считает доктор Дэниел Брукс, директор Центра информации о ядах и наркотиках Университета Баннер. Он назвал метод «смехотворным», тогда как участники таких групп убеждены в том, что негативные реакции детей на отбеливатель являются лишь доказательством его эффективности.

Есть и другие популярные диеты для «лечения» аутизма, такие как безглютеновая и безказеиновая, и, хотя они не опасны, они все так же неэффективны.

Миф: сейчас идет эпидемия аутизма

Количество диагнозов действительно возросло: считается, что в США аутизм стал на 178% более распространен по сравнению с 2000 годом, а в Великобритании с 1998 по 2018 год число диагнозов выросло на 787%. Похожая прогрессия наблюдается и в России: число детей до 14 лет с диагнозом почти удвоилось (с 29 тысяч в 2018-м до 50 тысяч в 2022-м).

Но основная причина состоит в том, что методы диагностики стали точнее. Раньше детям в спектре могли ошибочно диагностировать эндогенный психозПсихоз — это нарушение в понимании реальности: галлюцинации, бред или другие нарушения, при которых человек не может адекватно себя вести. или интеллектуальную инвалидность, а девочки получали диагнозы крайне редко.

«Рост показателей связан с увеличением числа врачей-психиатров и детских психологов, прошедших дополнительное обучение по вопросам диагностики и терапии детей с РАС. Кроме того, были разработаны и обновляются клинические рекомендации, включающие вопросы диагностики и терапии детей с РАС», ― комментировали статистику в Минздраве.

Также до принятия закона об образовании в 2013 году в России существовала «необучаемая» категория детей. Тогда родители очень боялись диагноза «аутизм», потому что он мог привести к исключению ребенка из школы.

В наше время диагноз «РАС» и правда не редкость, но это не плохо — это значит, что куда больше людей понимают свое состояние и могут получить необходимую поддержку.

Как бороться с мифами?

1. Слушать аутичных людей

Есть множество людей с РАС, которые публично делятся своим опытом в различных проектах. За кем можно следить:

• «Autistic City» — энциклопедия сведений об аутизме, созданная аутичными людьми более 10 лет назад.
• «Нейроотличная» — канал девушки, получившей диагноз в 29 лет.
• «Аутичные переводы» — канал, созданный двумя аутичными переводчицами, с постами об аутичном опыте.

Другие блоги: «Записки игропсихолога», «Нейроотличница», «Нейропанк», «Мир нейроразнообразия», «Нейросеть», «Nerdivergent», «Я справляюсь», «(Нейро)разнообразная психология», «Скажи ртом».

2. Изучать актуальную информацию

Регулярно появляются новые данные, проводятся исследования и создаются проекты, помогающие узнать про это состояние лучше. На русском есть, например, научно-популярный журнал «Аутизм — это», множество ресурсов от фонда «Антон тут рядом», переводы интересных материалов от «Аутичной инициативы за гражданские права» и список медиа про РАС от «Аутизм.энциклопедии».

На английском источников куда больше. Среди них: Embrace Autism, Autism Research Institute, National Autistic Society, Autistic Self Advocacy Network. Также есть список 100 интересных англоязычных блогов про аутизм.

Можно следить и за работами аутичных докторов наук, например, Стивена Шора, Ник Уокер и Хари Шринивасаны. Их деятельность помогает преодолеть разрыв между академиками и аутичными людьми, возникший из-за отсутствия поддержки для последних в учебных заведениях.

3. Противостоять дезинформации

Услышав стигматизирующие неверные высказывания в адрес аутичных людей, можно поправить того, кто их сделал. Даже если вы не переубедите конкретно этого человека, ваши слова все еще имеют вес: возможно, они вдохновят кого-то узнать больше об аутизме или помогут аутичному человеку в вашем окружении почувствовать себя принятым.

Вы также можете поддерживать аутичных людей онлайн — блогеров, журналистов и активистов, — тем самым помогая распространению актуальной информации об аутизме.